Çekmeköy'de SMA hastası Yağız bebek, valilikten izin bekliyor

Kısmet ve Serdar çifti, 3 ay 20 gün önce dünyaya gelen oğulları Yağız'a yapılan genetik test sonucu 4 Haziran'da  SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Çekmeköy'de ikamet eden minik Yağız şu anda oksijen desteğiyle hayata tutunmaya çalışıyor. 

Bebeğin annesi Kısmet Gündoğdu, evladı için yaşadığı endişeden bahsederek,  "Biz de çocuğumuzu yaşatmak istiyoruz. Evladımızın yaşama tutunabilmesi için umudumuz sadece ABD ve Dubai'deki hastanelerde uygulanan, tek seferlik gen terapisi tedavisinde. ABD ve Dubai'deki hastaneler ile görüştük. Dubai'deki tedavi için 2 milyon 300 bin dolarlık fiyat teklifi verildi. ABD'deki tedavi için fiyat dönüşü beklemekteyiz. " açıklamasını yaptı. Gündoğdu, "Hastaneler bizi kabul ettiklerinde fiyat teklifi verecekler. Biz de o kağıtlarla valiliğe gideceğiz ve kampanya başlatmak istediğimizi aktaracağız. Valilik o kağıtları Sağlık Bakanlığı'na gönderecek" dedi.

Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nde tedavi gören ve zamanla yarışan Yağız bebeğin ailesi prosedürlerin hızlıca halledilmesini bekliyor. Aile, Yağız bebek için Dubai ve ABD'deki hastanelerle görüştüklerini ve ABD'deki hastaneden dönüş sağlandığını bildirdi.ABD'deki hastanenin bebeğin görüntülerini istediğini kaydeden aile, şimdi hastanenin Yağız bebeği tedavi için kabul ettiğine dair dönüş bekliyor.

"İYİLEŞEN ÇOCUKLAR EN BÜYÜK UMUDUMUZ"

Yağız bebeğin annesi Kısmet Gündoğdu, "Şu an 3 ay 20 günlük olan bebeğimize 4 Haziran'da ölümcül kas hastalığı olan SMA tip 1 tanısı kondu. Türkiye'de bir tedavi var fakat bu bebekleri hayatta tutmaya yetmiyor ne yazık ki. Bu yüzden yurt dışındaki tedaviye ulaşmak istiyoruz. İyileşip dönen çocuklar bizlerin en büyük umudu. Biz de çocuğumuzu yaşatmak istiyoruz. ABD ve Dubai'deki hastaneler ile görüştük. Dubai'deki tedavi için 2 milyon 300 bin dolara ihtiyacımız var. ABD 'deki tedavi için fiyat dönüşü beklemekteyiz" diye konuştu.

"HIZLI YANIT BEKLİYORUZ"

Türkiye'deki ilaç başvurularının onaylandığını ve ilk doz olan olan spinraza iğneyi beklediklerini ifade eden Gündoğdu, "Buradaki tedavi başlamadan yurt dışındaki hastaneler kabul etmiyor, biz de daha fazla zaman kaybetmek adına şimdiden yurt dışı hastanelerine ulaşıp maillerimizi attık, kabul edilmeyi bekliyoruz. Bu tedavilerin miktarına ulaşabilmek için gücümüz yetmiyor ve kampanyalara ihtiyacımız doğuyor ve bunun akabinde valilik iznine başvuracağız. Oradan da hızlı yanıt almayı umut ediyoruz çünkü bebeğimiz çok küçük ve yurt dışındaki tedavilerin kriterlerine şu an uyuyor" dedi.

Zaman kısıtlığının kendilerini umutsuzluğa sürüklediğini kaydeden Gündoğdu, "Lütfen umudumuz olun. Minicik bedeniyle hayatta kalmak için savaş veren yavrumuzun elinden tutun, ona nefes olun lütfen" diye konuştu.

VALİLİKTEN İZİN ALINACAK

Yurt dışındaki hastanelerden teklif gelmesini beklediklerini belirten Gündoğdu, "Bizi kabul ettiklerinde para teklifi verecekler. Biz de o kağıtlarla valiliğe gideceğiz ve kampanya başlatmak istediğimizi aktaracağız. Valilik o kağıtları Sağlık Bakanlığı'na gönderecek" dedi.

Sağlık Bakanlığı'nın bu zamana kadar hiçbir SMA hastasına izin vermediğini söyleyen Gündoğdu, sürecin mahkemeden gelecek kararla ilerleyebildiğini kaydetti.

Ailenin sosyal medya hesaplarına aşağıdaki linklerden ulaşabilirsiniz:

Instagram: smayagizyasasin

Twitter: smayagizyasasin

TikTok: smayagizyasasin

YeniÇağ